Bayangkan sebuah buku yang berisi seluruh rahasia tubuh Anda — dari penyakit apa yang mungkin Anda derita di usia 60 tahun, hingga siapa saja saudara Anda yang belum pernah Anda temui. Buku itu bernama genom. Dan hari ini, Indonesia sedang mengumpulkan buku itu dari ratusan ribu warganya.
Tulisan ini bukan untuk menakut-nakuti. Program genomik nasional adalah langkah maju yang penting — ia bisa mempercepat diagnosis penyakit langka, membuat obat lebih tepat sasaran, dan mengangkat Indonesia dari sekadar "pembeli" teknologi kesehatan dunia. Tetapi ada satu pertanyaan yang jarang diajukan di tengah semangat itu: siapa yang benar-benar menguasai data ini, setelah data itu terkumpul?
Paparan singkat ini merangkum kajian yang lebih panjang mengenai persoalan tersebut, ditulis dengan bahasa yang mudah diikuti siapa saja — bukan hanya dokter atau ahli hukum.
Kata sandi bisa diganti kalau bocor. Nomor kartu bisa diblokir. Tapi genom Anda — susunan DNA yang unik pada diri Anda — tidak bisa "diganti" seumur hidup. Ia melekat pada Anda sejak lahir sampai meninggal, dan ia juga menyimpan sedikit informasi tentang orang tua, anak, bahkan saudara jauh Anda yang tidak pernah memberi izin apa pun.
Karena sifatnya yang permanen dan turun-temurun inilah, banyak negara maju memperlakukan data genom secara khusus — jauh lebih ketat daripada data kesehatan biasa.
Kementerian Kesehatan tengah menjalankan program pengumpulan data genom nasional melalui Biomedical and Genome Science Initiative (BGSi) dan portal SatuDNA. Perjalanannya bertahap: dimulai dari 10.000 peserta pada 2022, menuju 100.000 peserta pada fase perluasan, hingga visi sekitar 400.000 peserta pada 2030.
Dalam paparan resminya, Kemenkes menggambarkan program ini secara ambisius dan menyeluruh. Data yang dikumpulkan bukan sekadar sampel darah biasa, melainkan data multi-omik — gabungan data genetik dan data klinis lengkap — yang mencakup sembilan area penyakit prioritas nasional sekaligus. Program ini direncanakan terhubung dengan program skrining massal Cek Kesehatan Gratis, dijadikan rujukan penyusunan Pedoman Nasional Pelayanan Kedokteran dan penilaian teknologi kesehatan (Health Technology Assessment), dikaitkan dengan Jaminan Kesehatan Nasional, direncanakan menjangkau seluruh provinsi di Indonesia, serta melibatkan kemitraan dengan pelaku industri strategis.
Ini bukan tuduhan dari luar. Policy Brief 2024 yang diterbitkan Badan Kebijakan Pembangunan Kesehatan Kemenkes sendiri secara terbuka mengakui tujuh persoalan berikut dalam pemanfaatan data genom (Whole Genome Sequencing) di Indonesia saat ini:
Dengan kata lain: kita sedang mempercepat mobil, sebelum sepenuhnya yakin remnya berfungsi.
Kekhawatiran soal data genom bukan teori kosong. Dua peristiwa berikut sungguh-sungguh terjadi, dan keduanya sudah diverifikasi lewat proses hukum resmi.
Seorang ilmuwan bernama He Jiankui mengedit gen embrio manusia tanpa melalui prosedur etik yang benar. Dua bayi kembar lahir dari eksperimen ini. Pengadilan Tiongkok kemudian memvonisnya tiga tahun penjara karena praktik medis ilegal. Pelajarannya: batas etik dalam sains genetik bisa dilanggar oleh siapa saja yang punya kemampuan teknis — bukan hanya negara asing yang "jahat", tapi juga individu yang tidak diawasi dengan baik.
Perusahaan tes DNA konsumen di Amerika Serikat ini mengalami peretasan yang membocorkan data hampir 7 juta pengguna. Yang mengkhawatirkan: pelaku sengaja mengelompokkan dan menjual data tersebut berdasarkan kelompok etnis tertentu. Ini bukti nyata bahwa data genom bisa disalahgunakan untuk menyasar kelompok tertentu — bukan skenario fiksi ilmiah, tapi kejadian yang berujung tuntutan hukum sungguhan.
Ancaman terbesar jarang datang dalam bentuk yang dramatis. Ia datang dalam bentuk data yang tersimpan rapi, tapi tidak ada yang benar-benar mengawasinya.
Undang-Undang Kesehatan kita (UU No. 17/2023) sebenarnya sudah mengatur soal ini, lewat Pasal 340 dan Pasal 349. Berikut bunyi aslinya, agar kita bisa menilai sendiri — bukan sekadar mendengar ringkasannya:
Ayat (1): “Pengalihan dan penggunaan material dalam bentuk spesimen klinik dan materi biologi, muatan informasi, dan/atau data ke luar wilayah Indonesia dilakukan dengan memperhatikan prinsip pemeliharaan kekayaan sumber daya hayati dan genetika Indonesia.”
Ayat (2) membatasi pengalihan itu hanya boleh dilakukan apabila: (a) tujuan pemeriksaan tidak dapat dicapai di dalam negeri; (b) diperlukan untuk mencapai tujuan utama penelitian; dan/atau (c) untuk kepentingan kendali mutu standar diagnostik dan terapi.
Ayat (3) mewajibkan adanya perjanjian alih material (Material Transfer Agreement) berdasarkan prinsip pembagian manfaat, keadilan, keselamatan, dan kemanfaatan. Ayat (4) mensyaratkan persetujuan Pemerintah Pusat sebelum pengalihan dilakukan.
Ayat (7): “Data dan informasi yang dikelola oleh penyelenggara Sistem Informasi Kesehatan dapat ditransfer ke luar wilayah Indonesia untuk tujuan yang spesifik dan terbatas dengan izin dari Pemerintah Pusat.”
Itu langkah bagus. Tapi ada satu celah yang sering terlewat:
| Yang diatur UU | Yang belum diatur UU |
|---|---|
| Perizinan pengiriman sampel fisik dan data mentah ke luar negeri | Siapa yang menguasai hasil olahannya — algoritma, obat baru, paten — setelah data itu dianalisis di luar negeri |
Ketahanan nasional biasanya dibayangkan sebagai tank, radar, atau perbatasan. Tapi ketahanan bangsa di abad ke-21 juga berarti: siapa yang menguasai pengetahuan biologis tentang bangsa itu sendiri.
Kalau data genom 400.000 warga Indonesia terkumpul, tapi kemampuan menganalisis, menyimpan, dan mematenkan hasilnya berada di tangan pihak asing — maka Indonesia memiliki datanya, tapi kehilangan kendali atas nilainya. Inilah yang oleh para pengkaji kebijakan disebut governance gap, atau celah tata kelola: kecepatan mengumpulkan data jauh melampaui kecepatan membangun kemampuan mengelolanya.
Punya banyak data bukan berarti berdaulat. Berdaulat berarti tahu persis siapa yang boleh mengaksesnya, untuk apa, dan siapa yang akhirnya menikmati manfaatnya.
Apakah target 400.000 peserta perlu dihentikan? Ya! Bila tidak diimbangi dengan langkah-langkah berikut, agar manfaatnya benar-benar kembali kepada rakyat Indonesia:
Yang terpenting: masyarakat awam pun berhak bertanya — dan berhak mendapat jawaban — tentang ke mana data biologis mereka pergi, dan siapa yang mendapat manfaat darinya.
Kemajuan sains genomik adalah sesuatu yang patut disyukuri dan didukung. Tapi kemajuan yang sehat adalah kemajuan yang berjalan seiring dengan kesiapan mengawalnya. Bangsa yang terlambat menguasai teknologi masih bisa mengejar ketertinggalan. Tapi bangsa yang kehilangan kendali atas data biologisnya sendiri, tanpa menyadarinya, mungkin baru sadar setelah semuanya terlambat.
Kementerian Kesehatan RI, Badan Kebijakan Pembangunan Kesehatan, Policy Brief 2024 — Pemanfaatan WGS untuk Bidang Kesehatan di Indonesia · World Health Organization, Guidance for Human Genome Data Collection, Access, Use and Sharing (2024) · US Government Accountability Office, GAO-25-107377 (2025) · Undang-Undang Nomor 17 Tahun 2023 tentang Kesehatan · kajian lengkap: "Genom Bangsa dan Biosecurity" dan lampiran studi kasus "Ambisi 400.000 Partisipan BGSi dan Governance Gap".