Sebuah bangsa bisa memiliki mesin sequencing tercanggih, basis data genom terbesar di kawasannya, dan tim bioinformatika yang mumpuni — dan tetap belum berdaulat atas datanya sendiri.
Dalam waktu yang relatif singkat, Indonesia telah membangun sesuatu yang layak diapresiasi: BGSi (Biomedical and Genome Science Initiative) hadir sebagai infrastruktur nasional untuk sequencing, kedokteran presisi, dan riset genom populasi. Ini bukan pencapaian kecil. Namun ada satu kekeliruan yang diam-diam menyusup ke dalam wacana publik ketika kapasitas teknis semacam ini dibangun: kita cenderung menyamakan kemampuan membangun infrastruktur dengan kepemilikan kedaulatan atas apa yang dihasilkan infrastruktur itu.
Tulisan ini lahir dari kegelisahan atas kekeliruan itu. Bukan untuk meragukan BGSi — sebaliknya, BGSi sangat diperlukan — tetapi untuk memisahkan dua hal yang sering tercampur: kapasitas untuk membangun genom bangsa, dan arsitektur kewenangan untuk memastikan tidak ada satu pihak pun, termasuk pembangunnya sendiri, yang secara sepihak menentukan nasib seluruh nilai dari genom bangsa itu.
Untuk membuktikan argumen ini, kajian direvisi dan diperluas dengan tiga jenis bukti yang saling menopang: dasar hukum yang sudah kita miliki, pembanding kebijakan dari negara-negara yang lebih dulu menghadapi persoalan yang sama, dan satu studi kasus kelembagaan yang benar-benar terjadi di Indonesia dalam lima tahun terakhir.
BGSi sangat diperlukan. Tidak ada bangsa yang bisa membicarakan kedaulatan genomik tanpa lebih dulu memiliki kapasitas untuk melakukan sequencing, menyimpan data, dan menerjemahkannya menjadi manfaat klinis.
Tetapi fungsi ideal sebuah lembaga seperti BGSi adalah menjadi national genomic health infrastructure/operator — bukan otomatis menjadi national genomic sovereignty authority.
Kedua peran ini terdengar mirip, dan karena itu sering tercampur dalam wacana publik. Padahal keduanya menuntut pertanggungjawaban kelembagaan yang sangat berbeda. Seorang operator bertanggung jawab atas efisiensi, kualitas, dan skala layanan yang ia jalankan. Seorang otoritas kedaulatan bertanggung jawab atas sesuatu yang jauh lebih luas: memastikan bahwa seluruh ekosistem — termasuk operator itu sendiri — tunduk pada kerangka kewenangan yang adil, transparan, dan bisa diaudit oleh pihak di luar dirinya.
Kedaulatan genomik sebuah bangsa, jika diurai, sebenarnya bukan satu fungsi tunggal. Ia terdiri dari sedikitnya enam fungsi negara yang berbeda, masing-masing dengan pertanyaan dan lembaga yang secara logis terlibat.
| Fungsi | Pertanyaan Utama | Institusi yang Logis Terlibat |
|---|---|---|
| Clinical genomics | Bagaimana genom digunakan untuk diagnosis dan pengobatan? | Kemenkes / BGSi |
| Genomic research | Siapa meneliti dan mengembangkan ilmu? | BRIN, universitas |
| Data governance | Siapa boleh menyimpan, mengakses, memindahkan, dan memproses? | Kemenkes + otoritas PDP/digital |
| Economic/IP governance | Siapa menangkap paten, teknologi, dan nilai ekonominya? | BRIN, Kemenperin, Kemendag, HKI/investasi |
| Strategic security | Apakah akses tertentu menimbulkan risiko nasional? | Presiden/koordinator lintas sektor, pertahanan, keamanan siber, luar negeri |
| Independent oversight | Siapa mengawasi agar pengumpul data bukan satu-satunya penentu akses atas datanya sendiri? | Lembaga pengawas independen, di luar rantai operasional |
Sebuah lembaga tidak bisa secara bersamaan menjadi pengumpul data, pengguna data, dan pengawas atas dirinya sendiri — tanpa mengorbankan salah satu dari ketiga peran itu.
Data genomik memiliki sifat dual use: teknologi, pengetahuan, dan data yang dikembangkan untuk tujuan kesehatan dapat sekaligus mempunyai nilai strategis di luar pelayanan kesehatan.
Pada satu sisi, genomik memberi manfaat sangat besar bagi manusia. Data genomik dapat digunakan untuk diagnosis penyakit, precision medicine, pharmacogenomics, penemuan biomarker, pengembangan obat, pemetaan risiko penyakit, serta penelitian kesehatan populasi.
Namun pada sisi lain, dataset genomik — terutama bila telah terkumpul dalam skala populasi — juga dapat menghasilkan pengetahuan mengenai karakteristik biologis suatu kelompok manusia. Pengetahuan itu dapat bernilai bagi pengembangan algoritma, teknologi biomedis, kekayaan intelektual, industri farmasi, kecerdasan buatan, biosecurity, bahkan kepentingan strategis negara.
Karena itu, persoalannya tidak lagi berhenti pada "Apakah data pasien terlindungi?" — pertanyaannya harus diperluas menjadi: siapa yang memperoleh akses, siapa yang dapat mengolahnya, pengetahuan apa yang dapat diturunkan darinya, dan siapa yang menguasai nilai strategis yang lahir kemudian?
Di sinilah genomik berbeda dari data kesehatan biasa. Satu rekam medis terutama menggambarkan kondisi seorang pasien pada satu waktu. Data genomik membawa informasi biologis yang relatif menetap, memiliki hubungan dengan keluarga, dan ketika digabungkan dalam jumlah besar dapat menggambarkan karakteristik suatu populasi. Semakin besar dataset yang terkumpul, semakin besar pula downstream value yang dapat dihasilkan darinya:
Keterlibatan negara di sini bukan berarti menutup penelitian, menghambat kolaborasi internasional, atau menganggap setiap penggunaan data genomik sebagai ancaman. Justru sebaliknya: negara harus memastikan manfaat ilmiah tetap berkembang tanpa kehilangan kendali atas akses, penggunaan sekunder, transfer lintas negara, keamanan data, serta nilai strategis yang dihasilkan.
Dengan demikian, genomik tidak dapat dipandang hanya sebagai domain kementerian kesehatan atau pelayanan medis. Ia berada pada persimpangan kesehatan — sains — teknologi — ekonomi — keamanan — dan kedaulatan negara. Karena sifatnya yang dual use, tata kelola genomik membutuhkan keterlibatan negara dalam arti yang lebih luas: bukan sekadar sebagai penyedia layanan kesehatan, tetapi sebagai penjaga aset biologis, kapasitas teknologi, dan kepentingan strategis bangsa.
"Data genomik dapat menyelamatkan kehidupan. Tetapi data yang sama juga dapat menghasilkan pengetahuan, teknologi, dan keunggulan strategis. Karena itu, genomik adalah isu kesehatan sekaligus isu ketahanan nasional."
WHO menempatkan dual-use research sebagai penelitian atau hasil ilmu hayati yang mempunyai manfaat sah namun juga berpotensi digunakan untuk tujuan yang merugikan (WHO, Global Guidance Framework for the Responsible Use of the Life Sciences: Mitigating Biorisks and Governing Dual-Use Research, 2022). Dalam konteks data genom manusia, U.S. Government Accountability Office menyoroti bahwa data dan teknologi genomik memiliki manfaat medis sekaligus implikasi ekonomi dan keamanan nasional (GAO-25-107377, 2025).
Sebelum melangkah lebih jauh ke persoalan kesenjangan kelembagaan, penting ditegaskan satu hal agar uraian ini tetap adil: Indonesia tidak berangkat dari kekosongan hukum.
UU Nomor 17 Tahun 2023 tentang Kesehatan sudah mengatur sejumlah aspek krusial dalam ekosistem data genom dan biobank — terutama melalui empat pasal yang sebaiknya dibaca sebagai satu kesatuan.
| Pasal | Inti Ketentuan |
|---|---|
| 339 Penyimpanan Biobank | Biobank/biorepositori wajib mendapat penetapan Pemerintah Pusat, tunduk pada prinsip keselamatan-keamanan hayati, kerahasiaan, dan akuntabilitas — serta wajib menyimpan spesimen dan data di dalam negeri (ayat 5). |
| 340 Transfer Lintas Negara | Pengalihan spesimen/data ke luar negeri hanya boleh dalam kondisi tertentu (tujuan tak tercapai di dalam negeri, kendali mutu, dsb), wajib disertai Material Transfer Agreement, dan baru berlaku setelah mendapat persetujuan Pemerintah Pusat. |
| 349 Transfer Data SIK | Data Sistem Informasi Kesehatan dapat ditransfer ke luar negeri "untuk tujuan yang spesifik dan terbatas" dengan izin Pemerintah Pusat; transfer domestik berjalan melalui Sistem Informasi Kesehatan Nasional. |
| 351 Perlindungan Data Individu | Setiap individu berhak atas informasi, akses, koreksi, portabilitas, dan penghapusan datanya — dengan pengecualian atas hak tersebut untuk "kepentingan tertentu" (ayat 4). |
Keempat pasal ini menunjukkan negara sudah mengenali kepentingan menjaga spesimen dan data biologis sebagai sesuatu yang tidak bisa dilepas begitu saja ke luar batas kedaulatan.
Pertama, otoritas pemberi izin dalam Pasal 340 dan 349 disebut secara generik sebagai "Pemerintah Pusat" — bukan sebuah access authority yang berdiri terpisah dari operator. Dalam praktiknya, kementerian teknis yang mengusulkan program dan mengelola datanya bisa jadi adalah pihak yang sama yang memberi izin atas namanya sendiri.
Kedua, keempat pasal ini dirancang untuk mengatur material dan data mentah — spesimen, berkas — bukan pengetahuan turunan (derived knowledge): model AI yang telah dilatih dari data itu, algoritma diagnostik, atau kekayaan intelektual yang lahir darinya. Begitu data berubah wujud, cengkeraman UU ini melemah.
Ketiga, Pasal 351 ayat (4) membuka ruang pengecualian atas hak pemilik data "untuk kepentingan tertentu" — sebuah klausul yang, tanpa batasan lebih rinci dan tanpa pengawas independen yang menilai kapan pengecualian itu layak dipakai, berpotensi menjadi pintu masuk bagi program berskala populasi tanpa uji kelayakan yang memadai.
Kerangka Institutional Governance Gap yang diuraikan pada bagian-bagian sebelumnya tidak berdiri sendiri. Ketika ditempatkan berdampingan dengan kebijakan tiga negara yang sudah lebih dulu menghadapi persoalan yang sama — Amerika Serikat, Tiongkok, dan Inggris — pola yang muncul justru menegaskan argumen inti tulisan ini: kapasitas teknis genomik dan arsitektur kedaulatan atas genomik adalah dua hal yang harus dibangun secara sadar dan terpisah, karena satu tidak otomatis melahirkan yang lain.
Ketiga negara pembanding ini dipilih bukan karena kebetulan mewakili tiga kekuatan besar dunia, melainkan karena masing-masing telah menempuh jalur kebijakan yang berbeda namun bertemu pada satu titik yang sama: genom populasi diperlakukan sebagai sesuatu yang lebih dari data kesehatan biasa.
| Negara | Objek yang Dipandang Strategis | Kerangka Utama | Instrumen Kunci |
|---|---|---|---|
| Amerika Serikat | Bulk human genomic data warga AS | National security + foreign access control | EO 14117 (2024); Data Security Program DOJ (2025) |
| Tiongkok | Human genetic resources beserta informasi turunannya | Sovereignty + biosecurity + national security | Biosecurity Law Ps. 53; PP No. 717 Human Genetic Resources |
| Inggris | Human genomic data yang didanai pemerintah | Controlled access + cyber/personnel security | Safeguarding UK Human Genomic Data (2026) |
| Indonesia | Belum didefinisikan secara resmi — de facto: population genomic dataset yang dikumpulkan BGSi/Kemenkes | Operator-first, governance-lagging | UU 17/2023 Ps. 339, 340, 349, 351 (mengatur material & data mentah, belum mengatur derived data dan access authority terpisah) |
Kolom ini, meskipun tampak sebagai keterangan teknis, sebenarnya menyimpan perbedaan paling mendasar di antara keempat negara. Amerika Serikat, Tiongkok, dan Inggris telah — melalui jalur kebijakan masing-masing yang berbeda — secara eksplisit mendefinisikan objeknya dalam undang-undang atau kebijakan resmi negara. Executive Order 14117 menyebut secara langsung human genomic data sebagai bagian dari bulk sensitive personal data yang harus dilindungi dari akses countries of concern. Pasal 53 Undang-Undang Biosecurity Tiongkok bahkan menggunakan istilah yang tidak menyisakan ambiguitas: "国家对我国人类遗传资源和生物资源享有主权" — negara memiliki kedaulatan atas sumber daya genetik manusia dan sumber daya biologis Tiongkok. Inggris, melalui pedoman Safeguarding UK Human Genomic Data yang terbit Juli 2026, menempatkan setiap pemegang data genomik yang didanai pemerintah dalam kewajiban mengevaluasi permohonan akses — dengan perhatian khusus pada permohonan dari luar UK.
Indonesia, sejauh yang bisa ditelusuri dari dokumen primer yang tersedia, belum memiliki padanan dari ketiga kebijakan itu. UU Nomor 17 Tahun 2023 tentang Kesehatan memang sudah mengatur biobank dan transfer data lintas negara (Pasal 339, 340, 349) — tetapi objek yang diatur adalah spesimen dan data mentah, bukan dataset genom populasi sebagai satu kesatuan yang secara resmi diberi status aset strategis nasional. Program pengumpulan data berskala nasional seperti Program Generasi Sehat berjalan sebagai program kesehatan populasi — bukan sebagai program yang secara hukum diakui menyentuh kepentingan strategis negara sebagaimana genom diperlakukan di tiga negara pembanding.
Perbedaan paling penting yang perlu digarisbawahi adalah bahwa "national security" (AS), "sovereignty" (Tiongkok), dan "controlled access" (Inggris) bukan tiga label berbeda untuk satu ide yang sama. Ketiganya adalah tiga jenis tanggung jawab kelembagaan yang berbeda — dan justru di situ Indonesia bisa belajar sesuatu yang lebih presisi daripada sekadar "kita perlu regulasi seperti negara maju".
Model Amerika Serikat instruktif karena menunjukkan bahwa consent individu tidak setara dengan kedaulatan negara atas data agregat. Dalam FAQ resmi Data Security Program, Departemen Kehakiman AS menegaskan bahwa rezim ini tidak memberikan pengecualian hanya karena individu telah memberikan persetujuan — sebab ancaman keamanan nasional tetap dapat muncul bahkan dalam transaksi berbasis persetujuan pribadi. Ini titik temu langsung dengan argumen kajian ini: seseorang mungkin sah menyetujui penggunaan datanya untuk tujuan klinis, tetapi negara tetap memiliki kepentingan tersendiri terhadap agregasi data itu dalam skala populasi — dan kepentingan itu tidak otomatis terselesaikan hanya karena setiap individu telah menandatangani formulir persetujuan.
Ketiga negara pembanding sudah bergerak dari pertanyaan "apakah data ini boleh dipakai?" menuju pertanyaan yang jauh lebih mendasar: "siapa yang berwenang memutuskan, dan siapa yang mengawasi keputusan itu?" Indonesia, melalui BGSi, baru sampai pada tahap membangun kapasitas untuk menghasilkan datanya.
Istilah "operator-first, governance-lagging" yang digunakan pada baris Indonesia dalam tabel di atas bukan sekadar frasa deskriptif, melainkan diagnosis yang konsisten dengan seluruh kerangka Institutional Governance Gap yang diuraikan pada bagian-bagian sebelumnya. BGSi, dari sisi fungsi teknis, sesungguhnya setara dengan peran yang dijalankan NIH dan CDC di Amerika Serikat — sebagai operator yang mengumpulkan, menyimpan, dan memanfaatkan data genomik untuk tujuan klinis dan riset. Namun Indonesia belum memiliki padanan dari tiga lapis kelembagaan yang menyertai peran operator di tiga negara pembanding: access authority yang terpisah dari operator (seperti Data Security Program di AS), klaim kedaulatan eksplisit yang memberi negara kewenangan hukum langsung atas sumber daya genetik (seperti Pasal 53 Tiongkok), dan mekanisme foreign-access review yang secara khusus menilai permohonan akses dari luar negeri (seperti pedoman terbaru Inggris).
Dengan kata lain: tiga negara pembanding sudah menempuh perjalanan dari kapasitas menuju kedaulatan. Indonesia, pada titik ini, masih berada pada tahap kapasitas — dengan BGSi sebagai bukti nyata kapasitas itu, dan institutional governance gap sebagai bukti bahwa perjalanan menuju kedaulatan belum benar-benar dimulai.
Di luar tiga negara pembanding utama pada Bagian IV, lanskap regulasi genomik dunia jauh lebih luas dan bergerak cepat — dari undang-undang genetika nasional yang berdiri sendiri, hingga kebijakan yang secara eksplisit mengantisipasi genom sebagai potensi senjata biologis.
Pada 17 Juli 2026, Jepang mengesahkan undang-undang tentang penanganan embrio hasil rekayasa genom manusia (UU No. 70/2026) — menggantikan pedoman non-mengikat sebelumnya dengan larangan pidana tegas. Di Amerika Serikat, regulasi federal sebagian besar berjalan di level agensi, namun sejumlah negara bagian sudah membuat undang-undang eksplisit: Texas Genomic Act (HB 130, berlaku sejak 1 September 2025) melarang fasilitas medis dan riset menggunakan mesin atau perangkat lunak sequencing dari negara-negara yang dianggap "musuh asing"; Florida SB 768 (2025) membatasi lisensi laboratorium dan perangkat lunak sequencing genetik dari negara berisiko. Di Eropa, Prancis (UU Bioetika 1994, direvisi 2004 dan 2011), Jerman, Austria, Swiss, Swedia, dan Portugal masing-masing memiliki undang-undang khusus soal batas penggunaan tes genetik; Norwegia mengaturnya lewat Bioteknologilov tersendiri.
BIOSECURE Act (AS, disahkan 18 Desember 2025 sebagai bagian NDAA FY26) adalah undang-undang keamanan nasional paling eksplisit yang menyasar potensi penyalahgunaan genomik — melarang agensi federal dan penerima dana federal menggunakan peralatan bioteknologi dari "perusahaan yang dicurigai". Executive Order 14117 dan Data Security Program membatasi transfer massal data genomik manusia ke negara berisiko, beriringan dengan Texas Genomic Act yang mewajibkan enkripsi data DNA penduduk. Pada Februari 2026, Senator Tom Cotton dan Amy Klobuchar mengusulkan Synthetic DNA Screening — merespons kenyataan bahwa alat benchtop gene synthesizer kini memungkinkan siapa saja mencetak untai DNA custom dengan bantuan AI. Secara global, hukum keamanan hayati nasional mulai ditulis ulang untuk menegaskan bahwa asam nukleat sintetis dan peta genom digital termasuk dalam larangan proliferasi senjata di bawah Konvensi Senjata Biologis (BWC) — menutup celah pengiriman cetak biru genetik senjata secara digital lintas negara tanpa terdeteksi sebagai "senjata fisik".
GINA (AS) melarang perusahaan asuransi kesehatan memakai hasil tes genetik untuk menolak klaim, menaikkan premi, atau mengubah kelayakan kepesertaan — meski celahnya, GINA hanya mengatur asuransi kesehatan, tidak menyentuh asuransi jiwa atau disabilitas. GDPR Pasal 9 (Uni Eropa) mengklasifikasikan data genetik sebagai kategori khusus yang pemrosesannya dilarang secara default kecuali ada persetujuan eksplisit. Konvensi Oviedo (Dewan Eropa) secara eksplisit melarang diskriminasi berbasis warisan genetik seseorang. Beberapa negara bagian AS (California, Texas, Virginia) memberi individu hak memaksa perusahaan tes DNA menghapus profil genetiknya. Di level global, WHO menerbitkan pembaruan prinsip etik pengumpulan dan berbagi data genom manusia, sementara Deklarasi Universal UNESCO tentang Genom Manusia dan Hak Asasi Manusia menegaskan genom manusia sebagai kesatuan dasar seluruh keluarga manusia dan melarang penggunaan genomika untuk eugenika.
Dibandingkan lanskap regulasi ini, UU 17/2023 adalah satu-satunya instrumen hukum Indonesia yang menyentuh data genom — dan ia lahir sebagai bagian dari undang-undang kesehatan umum, bukan sebagai undang-undang genomik yang berdiri sendiri seperti dimiliki Jepang, sejumlah negara bagian AS, atau beberapa negara Eropa.
Catatan metodologis: daftar ini diringkas dari materi riset yang lebih panjang; sejumlah sumber bersifat tersier (media hukum, bukan naskah undang-undang primer) dan disarankan diverifikasi ulang sebelum dikutip dalam naskah final.
Tidak. BGSi adalah necessary, but not sufficient — perlu, tetapi tidak cukup.
BGSi dapat menyediakan hal-hal yang secara teknis sangat berharga: kapasitas sequencing, implementasi klinis, pengumpulan data populasi, bioinformatika, kedokteran presisi, dan infrastruktur riset. Semua ini adalah fondasi yang nyata dan penting.
Tetapi kedaulatan menuntut lapisan tambahan yang sifatnya bukan teknis, melainkan kelembagaan dan hukum:
BGSi dapat membangun genom bangsa. Tetapi lembaga lain harus memastikan tidak ada satu pihak — termasuk BGSi sendiri — yang secara unilateral menentukan nasib seluruh nilai genom bangsa.
Diskusi tentang kedaulatan genomik sering kabur karena tiga pertanyaan berbeda dicampur menjadi satu, padahal masing-masing berdiri pada lapisan yang berbeda.
| Pertanyaan | Fokus |
|---|---|
| Data Protection | Apakah data seseorang terlindungi? — privasi dan perlindungan individu. |
| Data Governance | Siapa boleh melakukan apa terhadap data tersebut? — akses, penggunaan, penyimpanan, pemindahan, pengawasan. |
| Genomic Sovereignty | Apakah Indonesia tetap memiliki kendali strategis dan memperoleh manfaat adil dari sumber daya genomik populasinya? — kendali strategis, kapasitas nasional, nilai downstream, benefit sharing. |
Ketiganya berjenjang: dari individu (privasi), ke sistem kelembagaan (aturan akses dan pengawasan), hingga ke bangsa (nilai strategis, kemandirian, manfaat masa depan). Data bisa terlindungi, governance bisa tertib secara administratif — tetapi kedaulatan genomik belum tentu terjamin. Melampaui yang satu tidak otomatis menuntaskan yang lain.
Untuk memahami betapa halusnya kebocoran nilai ini, bayangkan sebuah skenario di mana seluruh tahap awalnya sah:
Tidak harus ada data yang "dicuri". Namun tanpa aturan yang jelas mengenai secondary use, derived data, kepemilikan IP, dan benefit sharing, nilai downstream dapat berpindah secara legal — bahkan hingga produk diagnostik dan terapi yang lahir dari sampel Indonesia kembali dijual ke pasar Indonesia sebagai barang impor.
Legal tidak otomatis berarti berdaulat.
Kekeliruan umum adalah menyamakan kedaulatan genomik dengan kedaulatan atas DNA semata. Padahal ada empat objek berbeda yang harus dilindungi, masing-masing dengan karakter kedaulatannya sendiri — semakin ke bawah semakin abstrak namun semakin bernilai:
Perbandingan model antarnegara memperlihatkan pendekatan berbeda-beda: Tiongkok menempatkan data sebagai aset strategis nasional (sovereignty model); Amerika Serikat memberi akses luas untuk inovasi dengan kontrol keamanan (security-access model); Inggris, Uni Eropa, dan Singapura mengedepankan kolaborasi dengan tata kelola dan perlindungan kuat (trusted-access model). Indonesia, dalam peta ini, masih berada pada posisi gap di rantai nilai — sampel dan data mungkin bisa keluar, tetapi nilai strategis belum tentu kembali.
Sebelum sampai pada gap yang menjadi fokus tulisan ini, sudah lebih dulu teridentifikasi apa yang bisa disebut downstream governance gap — kondisi di mana aturan yang ada melemah justru pada titik paling kritis: ketika data mentah berubah menjadi pengetahuan, model AI, dan kekayaan intelektual.
Namun ada satu lapisan lagi yang lebih tinggi dan, saya kira, lebih fundamental: institutional governance gap — kondisi ketika kapasitas genomik nasional telah dibangun, tetapi arsitektur kewenangan untuk mengawasi siapa yang mengumpulkan, mengakses, menggabungkan, mentransfer, dan memperoleh nilai dari sumber daya genomik itu belum dipisahkan secara jelas antar-lembaga.
Gap ini berbeda sifatnya dari gap-gap sebelumnya. Ia bukan soal isi aturan yang kurang lengkap, melainkan soal arsitektur kewenangan itu sendiri — siapa berdiri di mana, dan siapa mengawasi siapa.
Jika keempat gap ini dapat ditunjukkan konsisten dengan dokumen-dokumen primer yang ada, maka kesimpulannya menjadi jauh lebih kuat daripada sekadar mengatakan "BGSi tidak cukup":
Indonesia telah membangun kapasitas genomik lebih cepat daripada membangun arsitektur kedaulatan genomiknya.
Pertanyaan yang wajar muncul dari kerangka empat gap di atas: siapa sebenarnya yang berwenang menutup kesenjangan setinggi ini? Jawabannya tidak bisa "BGSi" — dan sesungguhnya tidak pernah dimaksudkan demikian sejak awal, sebagaimana ditegaskan pada Bagian I. Di sinilah istilah Ketahanan Nasional Bidang Kesehatan menemukan tempatnya yang paling tepat: bukan sebagai jargon tambahan, melainkan sebagai bingkai hukum dan konseptual yang secara eksplisit menuntut keterlibatan lintas sektor.
Menempatkan tata kelola genomik nasional dalam bingkai ketahanan nasional bukan sekadar mempermegah istilah. Ia punya konsekuensi struktural yang konkret: begitu genom bangsa diakui sebagai bagian dari ketahanan nasional bidang kesehatan, persoalan ini berhenti menjadi urusan administratif satu institusi kesehatan, dan menjadi tanggung jawab bersama lintas sektor — kesehatan, pertahanan, keamanan siber, riset, hubungan luar negeri, dan otoritas perlindungan data — persis enam (atau tujuh) fungsi negara yang diuraikan pada Bagian II. Ketahanan nasional, menurut definisinya sendiri, tidak mengenal pemain tunggal.
Bingkai ini sekaligus menjawab pertanyaan yang belum tuntas dijawab UU 17/2023 pada Bagian III: siapa yang berwenang menilai kapan sebuah keputusan akses data genomik sudah menyentuh kepentingan strategis nasional, bukan sekadar keputusan administratif teknis semata. Jawabannya bukan satu kementerian teknis yang sama, melainkan mekanisme koordinasi lintas sektoral dengan fungsi pengawasan independen di dalamnya — fungsi keenam pada Bagian II yang selama ini paling sering terlupakan.
Bayangkan satu rangkaian peran berikut, dan perhatikan pada tangan siapa saja ia bisa jatuh: Kemenkes menentukan program genomik nasional; rumah sakit vertikal di bawah Kemenkes merekrut pasien untuk program itu; laboratorium melakukan sequencing atas sampel yang terkumpul; Kemenkes/BGSi mengembangkan dan mengelola datasetnya; Kemenkes pula yang menjalin kerja sama internasional terkait data tersebut; dan pada akhirnya, Kemenkes juga menjadi pihak utama yang mengawasi siapa boleh mengakses data itu.
Ketika satu rangkaian peran ini bertumpu pada satu ekosistem administrasi yang sama, muncul pertanyaan tata kelola yang sangat tua dalam sejarah kelembagaan negara: who governs the governor?
Dalam sistem tata kelola yang matang, biasanya terdapat pemisahan yang jelas antara lima peran berikut, dan tidak semuanya ditempatkan pada satu ekosistem administrasi yang sama:
Pemisahan ini bukan birokrasi demi birokrasi. Ia adalah mekanisme paling dasar yang memastikan bahwa kepercayaan publik terhadap data genomik bangsa tidak bertumpu pada itikad baik satu lembaga saja, melainkan pada struktur yang secara desain membuat penyalahgunaan sulit terjadi — apa pun niat orang-orang yang mengisi lembaga itu hari ini.
Pertanyaan ini bukan sekadar hipotetik teoretis. Bagian X menunjukkan bahwa persis pertanyaan inilah yang sudah terjadi — dan belum terjawab — dalam sejarah kelembagaan genomik Indonesia yang sangat baru.
Institutional Governance Gap adalah gap yang paling sulit dibuktikan karena sifatnya arsitektural, bukan tekstual. Ia tidak bisa ditunjukkan lewat kutipan satu pasal undang-undang, melainkan harus ditelusuri lewat pola: bagaimana kewenangan berpindah, siapa mewarisi fungsi siapa, dan apakah mekanisme pengawasan independen ikut berpindah bersama kewenangan itu, atau justru tertinggal.
Kronologi kelembagaan Lembaga Eijkman, peleburannya ke Badan Riset dan Inovasi Nasional (BRIN), dan lahirnya Biomedical and Genome Science Initiative (BGSi) di Kementerian Kesehatan — dalam rentang waktu kurang dari satu tahun, dan sebagian di lokasi fisik yang sama — adalah salah satu kasus paling konkret yang bisa diuji secara faktual untuk melihat pola ini bekerja di lapangan.
Rekonstruksi berdasarkan sumber resmi Kemenkes, BRIN, dan liputan media nasional (Kompas, Tempo, Antara, CNN Indonesia, IDN Times), disusun murni berdasarkan tanggal dan peristiwa yang dapat diverifikasi silang.
Fakta yang paling langsung dapat diverifikasi adalah kesamaan lokasi fisik: Gedung Eijkman di Salemba bukan sekadar nama simbolis — ia adalah bangunan laboratorium biologi molekuler yang sama, dengan infrastruktur ekstraksi DNA, imunologi, dan sequencing yang telah dibangun bertahun-tahun, yang pada akhir 2021 mulai ditinggalkan oleh penghuni lamanya (PRBM Eijkman di bawah BRIN, yang sebagian besar peralatannya berpindah ke Cibinong), dan pada Agustus 2022 diisi kembali oleh penghuni baru (BGSi di bawah Kemenkes).
Terlepas dari soal gedung, yang jauh lebih penting bagi argumen kedaulatan genomik adalah pergeseran model kelembagaan yang menyertainya — dari lembaga riset yang memiliki derajat otonomi ilmiah, menjadi program yang sepenuhnya berada dalam satu garis komando kementerian teknis.
Pertanyaannya bukan mana model yang "lebih baik" secara administratif — keduanya punya keunggulan masing-masing. Pertanyaannya adalah: fungsi independent oversight yang tadinya, sekecil apa pun, melekat pada status semi-otonom lembaga riset — ikut berpindah, atau hilang begitu saja ketika kewenangan berpindah ke program kementerian?
Bagian utama tulisan ini mengidentifikasi enam (atau tujuh) fungsi negara dalam ekosistem genomik — dan menegaskan bahwa fungsi keenam, independent oversight, adalah yang paling sering terlupakan. Kronologi Eijkman–BRIN–BGSi memperlihatkan bagaimana fungsi keenam ini bisa hilang bukan karena dihapus secara sengaja, tetapi karena tidak ikut dipindahkan ketika kapasitas operasional berpindah tangan.
LBM Eijkman, dengan segala keterbatasannya, adalah institusi riset yang tunduk pada norma akademik dan pengawasan komunitas ilmiah — bukan oversight formal dalam pengertian regulatif, tetapi tetap sebuah bentuk checks di luar rantai administratif tunggal. Ketika fungsinya berpindah ke BGSi sebagai program kementerian teknis, bentuk pengawasan informal ini tidak otomatis tergantikan oleh mekanisme formal yang setara. Inilah yang secara struktural disebut dalam kerangka utama tulisan ini sebagai who governs the governor (Bagian IX) — dan studi kasus ini menunjukkan bahwa pertanyaan itu bukan sekadar hipotetik, melainkan sudah terjadi dalam sejarah kelembagaan genomik Indonesia yang sangat baru.
Genomics England, meski sepenuhnya dimiliki Department of Health and Social Care — jadi secara administratif dekat dengan model Kemenkes — tetap mempertahankan Access Review Committee yang beranggotakan pakar eksternal dan perwakilan partisipan, independen dari manajemen operasional harian. India melangkah lebih jauh dengan Health Ministry's Screening Committee lintas kementerian, yang wakil ketuanya berasal dari Departemen Bioteknologi dan anggotanya mencakup kementerian luar negeri, pertahanan, dan keuangan — mengakui secara institusional bahwa penelitian genom yang menyentuh kerja sama internasional bukan lagi urusan kesehatan semata.
Pola yang sama tidak terlihat dalam transisi Eijkman ke BGSi: pergantian kelembagaan terjadi murni dalam domain kesehatan-riset, tanpa keterlibatan formal otoritas data, keamanan siber, atau lintas kementerian pada titik peralihan itu sendiri.
Klaim yang dapat dipertanggungjawabkan secara penuh dari studi kasus ini bukan "Kemenkes mengambil alih Eijkman", melainkan rumusan yang lebih presisi:
Studi kasus ini tidak dimaksudkan untuk menuduh adanya perencanaan tersembunyi, dan sumber yang tersedia memang tidak mendukung klaim sekuat itu. Tetapi ia berfungsi sebagai ilustrasi empiris paling konkret yang dimiliki tulisan ini untuk Institutional Governance Gap: bukti bahwa kapasitas genomik nasional dapat berpindah kelembagaan dengan cepat dan efisien, sementara arsitektur pengawasannya — betapapun informal bentuknya sebelumnya — tertinggal, atau bahkan tidak pernah didesain ulang sama sekali untuk konteks kelembagaan yang baru.
Pelajaran bagi arsitektur kedaulatan genomik ke depan bukan untuk mengembalikan model lama, melainkan untuk memastikan bahwa setiap kali kapasitas genomik nasional dipindahkan, direorganisasi, atau diperluas, pertanyaan "siapa yang mengawasi keputusan strategis atas dataset ini, secara independen dari operatornya" ikut menjadi bagian eksplisit dari desain kelembagaan — bukan sesuatu yang diasumsikan akan mengikuti dengan sendirinya.
Ada satu hal yang perlu saya tegaskan kembali di penghujung tulisan ini: kritik terhadap institutional governance gap bukanlah kritik terhadap keberadaan BGSi. Justru sebaliknya — semakin berhasil BGSi membangun kapasitas genomik nasional, semakin mendesak pertanyaan tentang siapa yang mengawasi kapasitas itu digunakan untuk siapa, dan atas nama siapa.
Genom sebuah bangsa bukan sekadar data biologis. Ia adalah representasi paling intim dari populasi yang menghasilkannya — riwayat migrasi, kerentanan penyakit, respons terhadap obat, dan pada akhirnya, potensi ekonomi dan strategis yang belum sepenuhnya kita pahami. Membiarkan nasib data seintim ini ditentukan oleh arsitektur kewenangan yang belum jelas bukan sekadar kelalaian administratif — ia adalah risiko kedaulatan dalam pengertian yang sesungguhnya.
Sepanjang tulisan ini, tiga jenis bukti telah dipaparkan berdampingan: dasar hukum yang sudah kita miliki namun belum menjawab siapa yang mengawasi (Bagian III), pembanding kebijakan tiga negara yang sudah menempuh perjalanan dari kapasitas menuju kedaulatan sementara Indonesia masih di titik awal (Bagian IV dan V), dan satu studi kasus kelembagaan nyata yang menunjukkan fungsi pengawasan bisa hilang bukan karena dihapus, tetapi karena tidak ikut dipindahkan (Bagian X). Ketiganya menuju kesimpulan yang sama.
Kapasitas teknis mudah dibanggakan karena hasilnya terlihat: mesin, laboratorium, angka-angka sequencing. Arsitektur kewenangan jauh lebih sulit dibanggakan karena ia tidak selalu terlihat — sampai suatu hari ia diuji, dan barulah kita tahu apakah pondasinya benar-benar ada. Tulisan ini adalah ajakan untuk membangun pondasi itu sekarang, sebelum ujian itu datang: memisahkan operator dari regulator, regulator dari otoritas akses, otoritas akses dari peninjau keamanan, dan meletakkan pengawasan independen di luar rantai operasional itu sendiri.
Hanya dengan arsitektur semacam itu, kapasitas genomik yang telah susah payah kita bangun benar-benar bisa disebut sebagai kedaulatan — bukan sekadar infrastruktur yang menunggu ditentukan nasibnya oleh pihak lain.
Ringkasan istilah teknis dan konseptual yang dipakai berulang di sepanjang buku ini, disusun alfabetis untuk memudahkan rujukan cepat.
Seluruh sumber primer dan sekunder yang dirujuk di sepanjang buku ini, disusun ulang menjadi satu daftar induk. Rujukan per-bagian yang lebih rinci masih dapat ditemukan pada bagian "Selengkapnya" di masing-masing bab terkait (Bagian IV, V, dan X).